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国际罕见病日:让爱抚平生命的遗憾

2019-02-28 10:16 来源:鲁网 大字体 小字体 扫码带走
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今年罕见病日的主题是:“连接健康和社会关怀”,救治罕见病的桥梁,不仅需要从国家社保方面进行完善,也应该加强医疗技术,保障罕见病的确诊和治疗。

  投稿邮箱:lwpinglun@126.com

  作者:张彪

  罕见病,是指流行率很低、很少见的疾病,一般为慢性、严重性疾病,常危及生命。现在,每年二月的最后一天定为国际罕见病日,旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临的问题的认知,至今全球已确认的罕见病有六七千种,约占人类总疾病的10%。

  但是中国对罕见病尚无官方定义,我国各类罕见病患者总数应有千万人之多。但绝大部分医务人员对罕见病缺乏治疗经验和研究,对患者束手无策;多数罕见病患者对自己的疾病了解甚少,不知如何正确治疗;病患长期在家,未能接受正常的学校教育,缺乏就业技能和独立生活的能力;部分罕见病患者家庭因病致贫,生活艰难。

  不管是SMA(脊髓性肌萎缩症)、戈谢病还是“瓷娃娃”,罕见病对于每个家庭都是不小的考验,多数罕见病患者及其家庭不仅正在饱受疾病的折磨,也正在承受着巨大的经济及心理负担。如何确诊、如何治疗、如何筹集天价的治疗费,是当下罕见病家庭面临的主要问题。

  今年罕见病日的主题是:“连接健康和社会关怀”,救治罕见病的桥梁,不仅需要从国家社保方面进行完善,也应该加强医疗技术,保障罕见病的确诊和治疗;其次患者也应重视人身健康保险,正确对待遗传病;最后,相关慈善机构是“连接健康和社会关怀”的绿色通道,保证慈善事业在网络上、生活中健康的发展,才能为罕见病人打开康复的门锁。罕见病罕见,大爱不罕见。生命虽偶有遗憾,但爱会抚平岁月的创口,指引人通往美好的新生。


责任编辑:宋莉
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