国际罕见病日：让爱抚平生命的遗憾

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　　作者：张彪

　　罕见病，是指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。现在，每年二月的最后一天定为国际罕见病日，旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临的问题的认知，至今全球已确认的罕见病有六七千种，约占人类总疾病的10%。

　　但是中国对罕见病尚无官方定义，我国各类罕见病患者总数应有千万人之多。但绝大部分医务人员对罕见病缺乏治疗经验和研究，对患者束手无策;多数罕见病患者对自己的疾病了解甚少，不知如何正确治疗;病患长期在家，未能接受正常的学校教育，缺乏就业技能和独立生活的能力;部分罕见病患者家庭因病致贫，生活艰难。

　　不管是SMA（脊髓性肌萎缩症）、戈谢病还是“瓷娃娃”，罕见病对于每个家庭都是不小的考验，多数罕见病患者及其家庭不仅正在饱受疾病的折磨，也正在承受着巨大的经济及心理负担。如何确诊、如何治疗、如何筹集天价的治疗费，是当下罕见病家庭面临的主要问题。

　　今年罕见病日的主题是：“连接健康和社会关怀”，救治罕见病的桥梁，不仅需要从国家社保方面进行完善，也应该加强医疗技术，保障罕见病的确诊和治疗；其次患者也应重视人身健康保险，正确对待遗传病；最后，相关慈善机构是“连接健康和社会关怀”的绿色通道，保证慈善事业在网络上、生活中健康的发展，才能为罕见病人打开康复的门锁。罕见病罕见，大爱不罕见。生命虽偶有遗憾，但爱会抚平岁月的创口，指引人通往美好的新生。